Bonsoir ,
Cela fait plus de trois ans que NATHANAEL est suivi au CHU d ' ANGERS essentiellement par le docteur xavier R pour qui nous avons beaucoup de respect . Mais en tant que parents et en accord avec dr xavier , nous avons demandé un avis au professeur V .mathieu . J ' ai échangé plusieurs mails avec lui . Nous le savions depuis longtemps mais vous venez nombreux et régulièrement sur ce blog prendre des nouvelles . J ' ai jugé utile de vous dire ce qui va suivre , non pas pour me soulager d ' un poid car cette maladie nous la portons en famille sur notre dos mais parce que les personnes venant ici s ' inquiètent de la santé de notre titi et de ce fait elles deviennent membres de notre famille .
Ce matin , nous avons reçu du professeur V la confirmation de ce que nous disait dr xavier . Il y a des termes barbares pour ceux qui ne connaissent pas le milieu médical , je vais donc faire simple .
Pour les médecins il sagit vraisemblablement d ' un " ASTROCYTOME PILOCYTIQUE " C ' est à dire une tumeur gliale intéressant les voies optiques et le diencéphale . Cette tumeur est installé dans les nerfs optiques et migre via les nerfs optiques dans le cerveau . Nous le savions depuis le début , alors ne vous inquiétez pas .
Vue cette tumeur l ' opération n ' est pas possible . L' opération faite en 2009 avait pour but d ' éviter le pire car il y avait une grosse masse.
Concernant les autres traitements possible , il y a la radiothérapie ( pour lequel nous sommes contre ).Cela consisterai à irradier la tumeur pour la détruire mais vu son étendue , il faudrait irradier une grande parti du cerveau ce qui transformerai notre TITI en une personne qui ne lui ressemblerai plus.
Le seul traitement adapté est la chimiothérapie et bien souvent il faut de nombreuses années de traitement avec un changement régulier de traitement pour espérer une stabilisation .
La suite du courrier , je vous laisse le lire . Cette article ne doit pas vous effrayer mais il est la pour vous informer .
C ' est un véritable combat que nous menons et le plus dur du combat c ' est TITI qui le mene avec beaucoup de courage comme beaucoup d ' enfants. D ' ou notre association qui a pour but d honorer leurs combats.