ASSOCIATION AU PROFIT DES ENFANTS MALADES. L'association a pour objectifs : Améliorer le quotidien des enfants malades et/ou souffrant de handicap dans les structures de soins ou à leur domicile et de réaliser leurs rêves.
Bonjour,
Il y a longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles de notre TITI car je voulais au fil du temps séparer notre vie associative de sa maladie. Cependant, il faut l'avouer que les deux sont liées. Ce fût aussi un moyen de vous donner des nouvelles que vous n'osiez peut-être pas demander. En donnant ces derniers temps peu de nouvelles, cela évitait aussi '' aux mauvaises langues'' de critiquer. Un enfant malade et ou souffrant de handicap a le droit de vivre comme tout le monde! NON?
En résumé:
* Tumeur cérébrale découverte en 2008, non opérable mais qui a nécessité une intervention chirurgicale pour éviter le pire.
* 3 années de chimiothérapie non stop ( tous les mercredis) non efficaces et 1 année d'un traitement expérimental qui laissent et laisseront des effets secondaires( que je ne dévoilerais pas )
* 1 dépression à 9ans traitée durant deux ans par antidépresseurs, un suivi durant 3 ans par un pédo-psychiatre et un suivi permanent par un psychologue.
* Une puberté précoce qui l'a obligé à subir des injections dans les fesses tous les mois durant 2 ans.
* Des troubles hormonaux qui nécessitent un suivi ( que je ne dévoilerais pas )
* Sans oublier que Nathanaël est mal-voyant. Il a perdu l'usage de l’œil G et l’œil droit a un champ visuel très amputé et l'acuité est de 2/10.
Cela fait beaucoup pour un enfant , vous ne croyez pas?
LA TUMEUR SE RÉVEILLE?
Depuis deux ans la tumeur semblait stable ce qui avait permis de faire des contrôles IRM tous les ans. Le dernier avait lieu mi mai. Dans la salle d'attente, en attendant les résultats TITI nous dit '' je sais ce que va dire l'oncologue. Tumeur stable, pas de soucis particuliers, contrôle IRM dans 1 ans.'' Le médecin nous appelle, on s'installe et l'annonce des résultats nous replongent dans de tristes souvenirs. L'ensemble TUMEUR/KYSTES a grossi après une stabilité de deux ans. A ce jour pas de protocole mais mise en place d'une surveillance ++++ d'ou un contrôle IRM dans 4 à 6 mois.
En grandissant et avec son parcours,Nathanaël se rend compte de la gravité de sa maladie. Il dépense beaucoup d'énergie à cacher ses souffrances, ses questions, son handicap... Il est malgré tout plein d'énergie, suit une scolarité avec une avs et passera en 1ère cette année avec l'envie un jour de devenir animateur radio. Il se réfugie énormément dans la musique. Sa batterie, c'est sa soupape de sécurité. Il est loin d'être sage, Il reste un ado ...
Les graves maladies sont des longs parcours, une bataille sur la maladie et le regard/jugement des autres : bravo à TITI et à tous ces enfants. Ils se battent mais y laissent beaucoup d'énergie.C'est aussi un réel traumatisme familial.
En exposant notre combat au public, on touchait la sensibilité des gens, déclenchait des émotions mais aussi des jugements.
'' J'espère que la maladie d'un enfant/ petit enfant ne frappera pas leurs foyers afin de ne pas traverser ce qu'on a vécu'' . Je, nous, n'avons pas toujours, fait de bonnes choses, pris les bonnes décisions MAIS on a fait du mieux qu'on a pu avec les émotions du moment.
Alors avant de juger.... essayez de comprendre... Auriez vous fait mieux? Marchez sur nos pas, tombez là ou nous sommes tombés et relevez vous là ou on s'est relevé.
LA CRÉATION DE L'ASSOCIATION.
En 2010, je voulais juste créer une course sur notre commune pour sensibiliser la population aux combats des enfants gravement malades. La maladie de notre fils, m'a conduit sur le chemin associatif entraînant avec moi Fabienne et amis. A mes yeux, la maladie devait servir à quelques choses. Ce fût aussi un moyen d’évacuer le stress de la maladie, de faire quelques choses de bien... On a donc crée l'association '' un geste un rêve un sourire '' pour améliorer le quotidien des enfants malades. Notre association est reconnue d'intérêt général. Nous avons pu réaliser de nombreux projets. A ce jour c'est prés de 145 000 euros consacrés aux enfants.
Je suis fier de ce que nous faisons et je remercie toutes les personnes de notre bureau. Je n'oublie pas non plus ce qui on fait un jour parti du bureau. Je remercie aussi toutes personnes agissant positivement de prés ou de loin à la vie de notre association et biensûr les sponsors, donateurs, bénévoles, participants....
Quand je me lance dans un projet, je ne le fais pas qu'a moitié je me donne à fond. Aujourd'hui l'association prend beaucoup de place dans ma vie, dans mon cœur, m'obligeant parfois à laisser de côté des choses importantes de ma vie personnelle, et celle de mes proches mais c'est mon choix car à mes yeux c'est important. Je suis exigeant envers moi car notre association prend de l'ampleur et c'est une association sérieuse. Je n'impose rien à personne. L'association est obligatoirement exposée au regard de tous. Le jugement et la critique sont essentiels car ils nous permettent d'apporter des changements. Mais quand la critique est méchante , cela devient forcement négatif. La critiquer dans ce sens revient à vouloir me faire du mal et là....
A aucun moment je ne cherche à être en haut de l'affiche, d'être reconnu, à tirer profit de l'association.... La seul chose qui m'anime à être président de notre association c'est d'apporter un peu de bonheur aux enfants malades. Pour éviter toutes confusions, je rappelle que notre fils n'a jamais bénéficier de notre association.
La vie associative est une aventure humaine extraordinaire qui nous a permis de faire de belles actions, de belles rencontres.... VRAIMENT JE SUIS FIER.
J'espère une longue vie à notre association, non pour la gloire mais pour soutenir les enfants malades, les familles dans leurs combats.
A toutes personnes motivées voulant s'investir, consacrer un peu de son temps ou juste être bénévole l'association est ouverte.
Tout n'est pas dit ni écrit car cela aurait été trop long. L'idée d'écrire un livre me trotte dans la tête.
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Un Geste Un Rêve Un Sourire: Présentation de l'association.
Film de présentation de l'association '' Un Geste Un Rêve Un sourire '' créée en 2010 suite à un traumatisme familial. Cette association a pour but : * réaliser les rêves d'enfants * amélio...
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