Bonjour,
Comment peut on penser que la maladie de notre enfant nous apporte des profits?
En 2008 à l'annonce de la tumeur de notre enfant,cela fut un choc.Le monde autour de vous s'écroule.Une douleur intense et inexplicable nous envahit. Des angoisses,des questions.....tournent en boucle dans nos têtes. Pas de réponses à nos questions,même si les mots de sympathies de la famille et des amis sont agréables ,ils ne nous rassurent pas sur l'avenir. Le 8 décembre 2008, un page de notre vie s'ouvre. J' appellerai cette page '' le combat''.
Le problème étant posé,il fallait se battre pour sauver notre enfant.Difficile de résumer en quelques mots notre combat.....La maladie grave d'un enfant est très dur à vivre.Dur à vivre pour l'enfant,dur à vivre pour les parents,dur a vivre pour la famille et l'entourage.Je dirai qu'il faut le vivre pour comprendre.
Ce combat mené depuis 5 ans se résume à de nombreux voyages sur le CHU d'ANGERS, la clinique de NANTES,l' hôpital VILLE-JUIFS à PARIS,à de nombreuses angoisses,de la fatigue,le regard des autres sur notre enfant,des nuits à ne pas dormir,un avenir incertain pour notre enfant,un combat contre les administrations (le travail,l'école,la mdph....) j ' en oublie car la colère me domine......
Mais surtout ce que nous retenons de ce combat, c'est la bataille mené par notre TITI.
En 5 ans: 4 ans de chimio non stop,des pleurs, des angoisses,la vue qui s'envole,une opération au cerveau,des séjours à l hôpital,des vomissements violants et douloureux,des neuropathies(douleurs des nerfs dues à la chimio),des mois en fauteuil roulant,la moquerie des enfants, le jugement des autres sans savoir ni comprendre...... et pour finir face à un combat sans relâche depuis 5 ans un grosse dépression en juin qui l'oblige à être hospitalisé et à être mis sous traitement pour se sentir '' zen".
Un courage exemplaire,une vie difficile..... CHAQUE ENFANT GRAVEMENT MALADE VIT DES SITUATIONS IDENTIQUES.LE COMBAT DES FAMILLE EST SIMILAIRE.
Alors cette maladie nous a fait mal,très mal et encore et toujours car notre enfant est loin très loin d'être guéri mais elle nous a ouvert les yeux sur le combat de ces enfants.
Alors j' ai décidé de créer cette association '' un geste un rêve un sourire'' afin de faire connaitre le combat des enfants et d'apporter un soutien: une goutte d'eau.
Pourquoi? Tout simplement car j'avais assez de force pour me battre pour mon enfant mais aussi pour les autres et aussi certainement pour évacuer du stress,pour ne pas m'attrister sur le destin,pour partager......
Cette association ,c'est aussi un combat, c'est de la fatigue,c'est du temps consacrer aux autres,c'est chaque jour du travail mais c'est rien par rapport à la douleur et au combat des enfants. J' ai entraîne avec moi Fabienne et des amis car ce combat on ne peut le mené seul.En trois ans, c'est 21000€ récoltés.10500€ AUX PETITS PRINCES pour les rêves et 7500€ aux pédiatries de la régions: c 'est juste un PEU DE BONHEUR AUX ENFANTS MALADES.
S'ouvrir aux autres, c'est aussi s'exposer aux critiques.Nous assumons mais faut pas EXAGÉRER.
3 semaines après la création de notre association, des gens ont dit que le dernier achat qu'on avait fait à cette époque avait été fait avec l'argent de l'association.Aujourd'hui encore,nous entendons des choses identiques comme:
'' ils ont besoin d'argent pour leur enfant mais à ce point'' ''ils nous prennent de l'argent''.......
Je souhaite juste dire:
Nous sollicitons la population à donner mais nous ne forçons personnes à donner.
L'association '' un geste un rêve un sourire '' N EST PAS UNE ASSOCIATION POUR NATHANAEL LEON MAIS POUR TOUS LES ENFANTS MALADES.
De toutes les sommes manipulées par notre association : ZERO CENTIMES N A ÉTÉ DONNE POUR NATHANAEL LEON.
Nous invitons les gens ayant des doutes à participer à notre ASSEMBLEE GENERALE LE 12/11/2013 à 19H à la salle des fêtes de LA FERRIERE BECHET ou si elle n'ose pas venir de contacter les services des impôts pour nous imposer un contrôle.Nous sommes clean au centime prêt.
NATHANAEL,lui est inscrit à une association qui assure ces rêves: LES PETITS PRINCES.
Concernant ce qu'il a pu faire ou eu hors les petits princes, c'est nous parents qui avons pris sur notre budget,notre temps pour lui faire plaisir.NOUS ASSUMONS LA MALADIE DE NOTRE ENFANT.
Depuis la rentrée, vu l'handicap visuel de notre titi,il a besoin d'un ordinateur spécial d'une valeur de 7000€.Nous devons avancer cette somme qui nous sera remboursée par la MDPH en 16mois .En attendant,nous devons trouver 7000€.Avant avoir eu échos des pensées des gens,certains membres de l'association nous ont proposé que l'association ''un geste un rêve un sourire'' nous face l'avance.Sans hésiter,nous avons refusé afin que les gens ne pensent pas ce qu'ils pensent déjà.Après avoir eu écho,de ce fait,je me dis que nous avions pris la bonne décision.A savoir si un autre enfant,dans le cas de titi avait fait la même demande,nous aurions dit oui: nous disons oui pour les autres et non pour notre enfant.Pour les 7000€,pas de soucis nous ferons un emprunt à la banque mais pas à zéro pour cent .
Au final que nous a apporté la maladie de notre enfant et la création de cette association?
Nous répondons par: beaucoup d'angoisse,beaucoup de fatigue,des doutes....MAIS AUSSI DE LA JOIE et une autre vision de la vie.Comme nous disons à notre TITI:"Ta maladie te ferme des portes mais elle te fera voir autre chose".Comment voir autre chose quand on est mal voyant? Ce n'est pas avec les yeux qu'on voit mais avec le cœur.
Pour répondre à certaine personne,au niveau financier la maladie et l'association ne nous a rien apporté au contraire de nombreuses dépenses qui pour nous ne valent rien par rapport à la vie de notre enfant et le bien être des enfants hospitalisés.
Comment des gens peuvent penser que 5 ans de maladie,4 ans de chimio,la vue en moins,l apprentissage de la canne mal-voyant,la dépression.....PEUVENT RAPPORTER DE L ARGENT.
A ces gens je leurs dit '' j'espère que jamais vous n'aurez un enfant,un petit enfant,un ami gravement malade'' '' arrêtez de juger sans savoir '' '' arrêtez de regarder vos orteils et levez la tête'' '' ..... SACHEZ QUE NOTRE ENFANT ET NOUS MEME,SE SERIONS BIEN PASSE DE CETTE MALADIE. AVEC LE RECUL,JE ME DIS MAIS QU'AURIONS NOUS FAIT SANS CETTE MALADIE. C'EST NOTRE DESTIN.
Sur ces mots,mais je n' ai pas tout dit car difficile de dire 5 ans de notre vie sur un clavier.Sachez qu'à cet instant précis je me sens soulagé.
L'association " UN GESTE UN REVE UN SOURIRE '' est au profit des enfants malades et non au profit de Nathanaël LEON .
En étant égoïste,pour avoir moins de fatigue,un confort de vie personnel et pour le bien-être de ma famille je me dis parfois '' il serait peut être bon de mettre un terme à cette aventure associative''.Mais quand je vois le besoin de ces enfants, la détresse des parents,le travail fourni pour en arriver là,les gens qui partage ce que nous faisons,les gens qui se mobilise.....je me dis parfois '' continuons, c'est bien''.
/image%2F0673889%2F20150716%2Fob_6bc746_logo-version2.jpg){kind=logo}