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10 juillet 2013 3 10 /07 /juillet /2013 08:33

Bonjour,

Même si notre titi, n'a pas encore retrouvé son équilibre, il semblerai que le travail fait avec le psychologue et le traitement mis en place par le pédopsychiatre stabilisent notre titi.

Nathanaël mange correctement même si il n'a pas retrouvé son appétit d'avant. Il s'endort allongé, moins stressé mais le sommeil reste très perturbé. Il ne fait plus de crise d'angoisse violente mais il est angoissé. Il se pose des questions sur tout et le moindre détail sur lequel il ne trouve pas réponse le stress.

En résumé, il est stabilisé mais reste angoissé, parfois triste et lointain. Il sait aussi être joyeux et malin aussi.....

Concernant l'école, courant juin il n'est pas allé à l'école très souvent. Il y allait ponctuellement et y est resté les deux derniers jours. Cependant il s'est passé des choses à l'école car nous avons eu des échos: moquerie, mise à l'écart et peut être même raquettage. C'est pourquoi, nous préparons la rentrée des maintenant. Une équipe d'ANGERS associé au S3AIS et nous même iront le jour de la rentrée faire une information auprès des élèves.

Nous retournons à ANGERS vendredi pour voir le pédopsychiatre et lundi se sera NANTES pour contrôle de sa vue.

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28 juin 2013 5 28 /06 /juin /2013 20:24

Bonsoir,

 

Mercredi avait lieu les résultats de l'IRM. Pour la première fois depuis 5 ans, nous n'avons pas vu les images, peut être une décision du nouveau médecin afin de protéger TITI vu son état psychologique.Il semblerait donc que la tumeur soit stable. Le docteur a rassuré TITI sur sa tumeur et prévoit de faire une IRM de contrôle en octobre sous  anesthésie générale. Le bilan sanguin, lui est normal.Donc pas de reprise de chimio d'ici là. De toute façon, il était hors de question de reprendre vu le moral de notre fils. On aurait juste repris si il y avait urgence.

 

Sur le point psychologique, notre titi est malheureux. Il a de très fortes angoisses. Il s'endort toujours tard,mange peu, ne va plus à l'école et se pose des tas de questions.....Il est suivi par un psychologue avec lequel il travaille,dénoue...ses soucis.

Le pédopsychiatre lui analyse et tente de trouver un traitement qui conviendrait à TITI pour le détendre sans l'assommer.

Depuis mercredi soir,notre titi prend des antidépresseurs et neuroleptique.

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25 juin 2013 2 25 /06 /juin /2013 10:55

Bonjour,

 

La santé de notre TITI nous préoccupe.Moralement, il va pas bien du tout .TROP d'angoisse sur ses épaules,lui fond ''perdre la tête''.Il est malheureux.

 

Ce midi, nous partons à ANGERS pour 2 jours. Les résultats de l' irm,les diverses consultations.... tout cela est angoissant pour lui comme pour nous.

 

Ce week-end à RANES aura lieu une manifestation de village avec des courses de poneys.L'association organisatrice de cette manifestation nous a proposé de nous faire un don.Suite à cette manifestation, ils feront le bilan de cette journée.A la somme gagnée durant cette journée,ils déduiront leur frais et les bénéfices restant nous seront reversés.MERCI A EUX.

Alors dimanche tous à RANES.

 

Je suis en train aussi de m'occuper de la tombola dont le tirage aura lieu le jour de notre course.Nous avons de jolis lots. Je vous en dirai plus un peu plus tard.Les billets de tombola seront en vente dès mi-juillet.

 

Ce fût certainement notre dernière réunion de ce premier semestre. Même si les vacances arrivent, notre association restera active car il faut vendre les billets de tombola, se déplacer dans les pédiatries pour connaître les besoins ....

J'alimenterai le blog en continu mais je profite de cet article pour vous souhaiter de très jolies vacances.

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25 juin 2013 2 25 /06 /juin /2013 10:37

Bonjour,

 

Hier soir avait lieu une réunion afin d'effectuer le bilan de notre soirée concert.Cette réunion était aussi l'occasion de faire un petit bilan général,de parler de la course du 2 novembre et de parler des projets 2014.

 

Pour le bilan financier:

 

Comme pour la course et pour être juste c'est à dire ne pas profiter de l'association,les membres du bureau ont racheté le surplus à prix coûtant (saucisses-merguez-frites).

Pour organiser ce concert, il nous a fallu dépenser 1039,52€. Ce chiffre aurait pu être plus important sans compter le soutien important  du CREDIT AGRICOLE de SEES ,CARREFOUR MARKET ARGENTAN et le geste important des groupes.Je tiens donc à les remercier du fond du coeur.

Après le comptage des caisses, la déduction des dépenses et le rachat du surplus,le chiffre du bilan est tombé.

Ce concert apporte à l' association la jolie somme de : 1141,83€

 

                                       MERCI A TOUS ( sponsors,bénévoles,groupes,participants)

 

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20 juin 2013 4 20 /06 /juin /2013 10:26

Bonjour,

Depuis sa création,le blog a éte visité 19250 fois.Merci à vous.

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20 juin 2013 4 20 /06 /juin /2013 09:45

Bonjour,

Pour que cette soirée soit une réussite,il fallait rassembler plusieurs éléments. Comme cité dans un article auparavant,il fallait de la bonne musique . Nous avions donc trois groupes de qualité.

 

Pour arriver à ce projet, il fallait une équipe organisatrice. Je remercie donc les membres du bureau pour leur travail c'est à dire:FABIENNE.JOËL.CHRISTINE.JEAUN-LUC.JOSE.SYLVIA et moi-même.

 

Pour que la soirée se déroule dans les meilleurs conditions possible,nous avions besoin d'une bonne équipe de bénévoles. Cette équipe composée de 20 membres environ a fait un excellent travail. Je ne vais pas les citer mais les membres du bureau s'associent à moi pour les remercier. Pour vous bénévoles: UN GRAND MERCI, sans vous tout cela ne serait pas possible.

 

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A cela, il fallait compter aussi sur la météo.Même si cette dernière n'était pas excellente pour un mois de juin, la soirée s'est déroulée sans pluie.

 

Pour récompenser notre travail et pour que cette soirée soit formidable, il nous fallait que le public soit présent au rendez-vous. Ce dernier a rassemblé 140 adultes ,30 enfants soit environs 200 personnes sur le site bénévoles et chanteurs compris. Nous espérions un peu plus. Le public présent était réceptif et a pu apprécier le spectacle qui était de qualité. Nous espérons que l'année prochaine,le public se déplacera en nombre.

 

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19 juin 2013 3 19 /06 /juin /2013 09:17
Bonjour,

Pour les médecins et nous parents, c'est IRM à tout prix. Pour TITI, c'est sauve qui peut. Après deux tentatives à deux semaines d'intervalle, il fallait donc employer les grands moyens. L' IRM est donc programmé ce mercredi sous anesthésie générale.Nous sommes arrivés hier au CHU d'ANGERS en début d'après-midi. Malgré son air détendu,TITI était tendu. Il a rencontré le psychologue,le médecin et l'anesthésiste. En début de soirée, un fête de la musique était organisée dans le service. La nuit a été un peu plus compliquée ....angoisse. Nous n'avions pas l'heure de l'IRM. Ce matin au réveil, bilan sanguin complet et à la surprise générale les ambulanciers étaient la pour conduire notre TITI passer son IRM. Il semblait détendu.....il faut dire que TITI a une capacité extraordinaire de cacher se qu'il ressent,de cacher son handicap.....afin d'être un enfant comme tout le monde.Mais quand l'angoisse devient plus fort que lui,il ne se contrôle plus.Donc ce matin,au pied du mur,la peur l'a pris,les gros sanglots,la respiration accélérée ,le rythme cardiaque augmenté....L'anesthésiste avait prévu un peu d'hypnose pour le détendre avant de l'endormir mais vu le seuil d'angoisse de notre TITI,l'anesthésiste a dit à l'infirmière de commencer l'injection " DU SOMMEIL ".A ce moment, TITI a compris et a dit: " papa enlève, aide moi" et il s'est endormi. L'IRM a eu lieu à 10h. Moment pas facile a vivre.Il est midi et notre Titi se réveille.Logiquement, nous aurons les résultats que la semaine prochaine...
Durant cette hospitalisation, nous avons pu discuter avec des mamans qui vivent des situations identiques....mais le même ressenti est : " il faut vivre la maladie de l'enfant pour comprendre ce que l'on vit"
C'est une vie compliquée pour l'enfant.....et pour la famille.
Je tiens à vous remercier de me lire depuis 3 ans déjà et surtout pour vos messages de soutiens.
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17 juin 2013 1 17 /06 /juin /2013 20:00

Bonsoir,

Pour réaliser une belle soirée concert, il faut plusieurs éléments.....que je développerai dans différents articles.

Mais l'élément principal est la qualité du spectacle. Ce samedi 15 juin, nous avons pu assister à un superbe spectable grâce à trois groupes de grande qualité. Je tiens à remercier ERIC PELTIER, chanteur du groupe SOULUTION qui est l'initiateur de ce concert.Il m'avait contacté en fin d'année 2012 et j'avais adhérer de suite.

MERCI donc au groupe SOULUTION : ERIC, MATHIEU,MATHIEUet WILLY

MERCI à MAKI : MATHIEU,WILLY,MATHIEU

MERCI à ISABELLE,STEPHANE et FRANCK

 

MAKI:

 

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SOULUTION:

 

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ORCHESTRE d' ISABELLE GADOIS:

 

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En plus de la qualité du spectable,les trois groupes sont d'une gentillesse et d'une simplicité remarquable.Je ne parle même pas de leurs générosité car ils ont fait ce spectacle pour et aux profits des enfants malades.

                             MERCI A VOUS
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12 juin 2013 3 12 /06 /juin /2013 16:52

Bonsoir,

La journée d'hier tant redoutée par TITI, c'est pas bien passée.Sur la route menant au CHU d'ANGERS, nous avons vu le visage de TITI se refermer.Je me suis arrêté sur l'autoroute pour parler avec lui et déjà nous savions que la journée serait compliquée.

NATHANAËL, c'est enfermé sur lui même.Les infirmières ont tenté de le perfusé,mais ce fût impossible car notre titi a refusé tous soins car il était pris de panique.Les larmes,la détresse,l'angoisse...se voyaient sur son visage et dans ses paroles sans compter sur ses appels aux secours.

Nous se savons donc pas ce que devient cette fameuse tumeur. Est elle stable? Grandit elle? ou....? Tant de questions.

Ensuite,nous avons rencontré le médecin du service qui a rassuré notre TITI mais qui a dit que l'IRM était très important.

Ensuite,fut le tour du psychologue et du pédopsychiatre de rencontrer TITI.

Pour le premier,NATHANAËL souffre intérieurement.Suite au décès de notre ami xav,TITI n'a pas fait le deuil et se rend compte combien la vie est fragile.Il se rend compte combien la séparation d'un être cher est douloureuse et qu'il se soucis pour notre santé et la sienne.Ça travaille dans sa tête,beaucoup de questions,de doute...

Inconsciemment,il ne veut pas prendre le risque de savoir comment évolue sa tumeur,peur d'une mauvaise nouvelle avec la certitude de reprendre de la chimio.

Son traitement a été réévalué par le second.

Ce matin,nous avons reçu un appel du CHU pour la programmation d'une nouvelle IRM.Elle aura lieu en tout début de semaine sous anesthésie générale d'où une hospitalisation.

Le sommeil reste compliqué,titi s'endort en position demi-assise,pour les repas titi grignote.

C'est un cap difficile.

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12 juin 2013 3 12 /06 /juin /2013 15:18

Bonjour,
Venez nombreux ce samedi 15 juin à la FERRIERE-BECHET.Ce sera la fête de la musique avant l'heure.
Il y a déjà quelques réservations et surtout de nombreuses promesses.La soirée s'annonce agréable,alors n'hésitez plus. 5euros l'entrée,gratuit pour les moins de 10ans et le prix des consommations est raisonnable.
La recette de cette soirée sera intégralement utilisée pour le rêve des enfants malades et l'achat de matériel ,jouets......pour les services de pédiatries .

 

concert126

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