Bonsoir,

Notre préoccupation pour notre soirée concert est la météo. Apparemment il fera beau temps ce week-end. Alors n'hésitez plus,venez nombreux à notre soirée concert. L'ambiance chaleureuse sera assurée. Vous pourrez manger,boire,chanter,danser.... sur des rythmes entraînant. ISABELLE, MAKI, SOULUTION seront heureux de partager se moment avec vous.

Bonjour,

Après 7 jours d'hospitalisation, notre TITI est sorti vendredi soir.L'appétit n'est toujours pas revenu.Quand au sommeil,n'en parlons pas.

Vendredi soir,avec une balade nocturne de 2h soit 7kms en foret et quelques jeux,notre titi c'est endormi qu'à 5h du matin avec quelques moments d'angoisse important.

Samedi soir nous avons discuté afin que l'heure du couché soit plus raisonnable sachant que nous étions de communion ce dimanche.Il a ressenti cette discussion comme une sensation de pression et une crise de panique s'en est suivit.Il s'est endormi à 5h pour se lever à 8h.

Dimanche,nous avons laissé passer le temps sans rien lui dire. Il s'est endormi à 3h30.Nous nous sommes épuisés,nous suivons son rythme car nous ne voulons pas le laisser seul.Il est fatigué mais il lutte, lutte, lutte.....

Ce soir, j'espère du fond du coeur que le sommeil va le prendre de bonne heure.

Demain,nous nous rendons à ANGERS pour faire le point avec les médecins.

Une irm est programmé le 11 juin,nous espérons que l'examen se passera dans de meilleurs conditions.

Bonsoir,

Cette période est difficile mais ce blog permet de lâcher quelques mots, de vous donner des nouvelles de TITI,de partager des émotions,des moments positifs et négatifs.......

Alors cet article ne rentrera pas dans les détails mais vous permettra d'avoir quelques news de TITI.

Voilà,notre TITI a mené depuis près de 5ans un combat sans relâche contre la maladie en subissant des traitements lourds,des rendez vous médicaux..... sans rien dire avec un courage extraordinaire: on a en quelque sorte pris possession de son corps. La maladie lui provoquant un handicap,il lui faut aussi se battre avec son handicap,suivre une scolarité normale,apprendre le brail.... et toujours avec un courage incroyable. Surtout, il a dépensé beaucoup d'énergie à cacher ses souffrances pour nous protéger,à tenter de cacher son handicap comme si il était comme les autres....les autres pas toujours tendre avec lui. D' autres éléments sont venus se greffer à ses problèmes comme le départ en retraite de son médecin à ANGERS, le départ de notre ami xavier.....

Chaque personne porte ses soucis sur son dos mais je penses que la croix portée par les enfants malades n'est pas juste.

La croix si lourde portée par notre TITI durant ces 5 ans devient trop lourde. TITI grandit et il fait sa propre analyse de sa vie déjà bien remplie, il comprend certaines choses et se pose donc multiples questions.....

Je penses en avoir déjà dit beaucoup.

Alors depuis 8 mois le sommeil de TITI est perturbé,depuis 15 jours l'appétit est parti progressivement et depuis 8jours TITI nous a fait comprendre de sa façon qu il en a marre alors il a dit STOP à tout cela en arrêtant de manger, boire et de dormir.....

NATHANAEL veut tout simplement retrouver une liberté,reprendre son corps que la médecine lui a pris....

Il a tout simplement peté un plomb en laissant ses angoisses le dominé et le prendre ne pouvant plus se contrôler la nuit tombante.

En décembre 2008 à l'annonce de la tumeur fabienne et moi avons mis un genou à terre.On a su se relever en se battant avec et pour TITI. Je dirai même que l'énergie de TITI nous a permis de nous relever. Aujourd'hui,TITI vient de mettre un genou à terre et nous aussi.Mais sachez qu'on va se relever. C'est usant ,fatiguant,triste de voir son enfant mal.....mais on des parents et tous parents se battraient pour son enfant.

Merci pour le soutien que vous nous apportez.....

Aujourd'hui,titi  est pris en charge par un super pedopsychiatre et l'analyse psychologique sera renforcée.

Après de difficiles étapes cette semaine,notre TITI semble ce soir plus posé et nous fatigués mais soulagé de cette petite amélioration.

La maladie d'un enfant est perturbante pour l'enfant,les parents,les frères et soeurs,la famille et les amis... et je sais que beaucoup souffre de voir TITI  ainsi alors n'accumulez pas dans vos têtes cette souffrance mais partagez là : c'est ce que vient de nous dire notre TITI en lâchant cette dernière semaine des douleurs cachées durant 5ans.

MERCI A VOUS.

BONSOIR

Notre partenariat avec CARREFOUR-MARKET, nous permet de participer aux boucles du coeur. En cliquant sur le lien ci-dessous vous avez possibilité de faire un don directe à notre association. Les sommes nous sont directement reversées et donc elles serviront à mener à bien nos objectifs: réaliser les rêves d'enfants et d'améliorer le quotidien des enfants hospitalisés. N'hésitez pas.

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MERCI.

http://www.lesbouclesducoeur.fr/projets/voir/un-geste-un-reve-un-sourire-0391

Bonsoir,

La soirée concert approche et nous commençons à mettre l'organisation dans nos têtes afin de voir si on n'oublie rien,les point à améliorer.....

La nuit dernière, sous le conseil d'une amie j'ai regardé  la législation de la billetterie et donc ce soir j'ai fait la billetterie du concert :MERCI CHANTAL pour tes conseils.

Du coup, la nuit dernière j'ai regardé la législation pour l'organisation de ce genre de soirée et du coup cette après midi j'ai contacté la préfecture pour les démarches à suivre et conseils.J'appris beaucoup de choses et nous allons oeuvrer pour faire de cette soirée un moment très agréable.

Chez sylvia, nous avons pris un peu de temps pour parler de ce concert.

VENEZ NOMBREUX, ambiance assurée......